Mai degrabă sunt negustori de îndoială și confuzie cu o agendă.

Simțul meu este că fabricarea a sute de produse medicamentoase diferite la standarde înalte poate fi mai dificilă decât fabricarea EIP. Este puțin probabil ca producătorii care pot obține puțin profit din aceste produse să fie dispuși (sau capabili) să facă acest lucru. În consecință, schimbările masive nu pot (sau nu vor) avea loc fără o intervenție și o direcție semnificativă din partea guvernelor și autorităților de reglementare. Creșterile de preț pentru medicamentele generice cu preț redus pot fi inevitabile, deoarece mai multe țări insistă asupra producției interne. Dacă această schimbare în producție poate (sau ar trebui) să aibă loc este ceva pe care îl vom observa în următoarele luni și ani, pe măsură ce aflăm cum arată noua normalitate.

Pandemia de COVID-19 a exacerbat și a făcut evidente provocările de lungă durată cu producția și furnizarea de medicamente farmaceutice. Este posibil ca acest lucru să ducă la schimbările care sunt esențiale pentru abordarea problemelor de lungă durată care s-au agravat în ultimul deceniu. Lanțul de aprovizionare a fost fragil și mult prea opac de ani de zile. Unele țări, cum ar fi Noua Zeelandă, impun un nivel de transparență în producție care nu este disponibil în alte țări. Organizațiile de achiziții în grup, angrosistii, producătorii, autoritățile de reglementare, sistemele de sănătate și asigurătorii trebuie să găsească noi modalități de colaborare și de schimb de informații pentru a remedia aceste lanțuri de aprovizionare fragile și pentru a reduce impactul penuriei asupra pacienților. Mai multă transparență va ajuta. Conducerea este esențială. Am observat înainte că nicio organizație nu „deține” lipsa de medicamente. Sistemele de sănătate trebuie să acționeze acum, decisiv, pentru a remedia aceste probleme.

Fotografii de la Marina SUA și Marco Verch utilizate sub o licență CC.

Autor

Scott Gavura

Scott Gavura, BScPhm, MBA, RPh se angajează să îmbunătățească modul în care sunt utilizate medicamentele și să examineze profesia de farmacie prin prisma medicinei bazate pe știință. El are un interes profesional este îmbunătățirea utilizării rentabile a medicamentelor la nivel de populație. Scott deține o diplomă de licență în științe în farmacie și o diplomă de master în administrarea afacerilor de la Universitatea din Toronto și a finalizat un program de rezidență în farmacii spitalicești acreditate din Canada. Mediul său profesional include activitatea de farmacie atât în ​​mediul comunitar, cât și în spital. Este un farmacist înregistrat în Ontario, Canada.Scott nu are conflicte de interese de dezvăluit.Exonerare de răspundere: Toate opiniile exprimate de Scott sunt doar opiniile sale personale și nu reprezintă opiniile vreunui angajator actual sau foști sau organizații la care ar putea fi afiliat. Toate informațiile sunt furnizate numai în scop de discuție și nu trebuie utilizate ca înlocuitor pentru consultarea cu un profesionist din domeniul sănătății autorizat și acreditat.

Manevra „doar să pun întrebări” este familiară multor sceptici. Ideea este să prefaci neutralitate, să te izolezi de responsabilitate sau să fii obligat să răspunzi pentru orice poziție specifică, dar între timp să semănăm îndoieli cu privire la o afirmație științifică ridicând întrebări (dubioase).

Uneori, gambitul „doar pun întrebări” încearcă să se deghizeze în jurnalism sincer. Asta fac jurnaliștii, nu-i așa, pun întrebări grele, descoperă adevărul inconfortabil?

Găsesc această abordare deosebit de înșelătoare. Încearcă să ascundă faptul că jurnalistul lucrează dintr-o anumită narațiune. A pune întrebări este, de fapt, doar un alt stil narativ, unul care este menit să conducă cititorul/spectatorul la o anumită concluzie despre subiect. Narațiunea determină ce întrebări sunt adresate și cum se răspunde la acestea.

Un exemplu perfect al acestei abordări înșelătoare este filmul care negează HIV, House of Numbers. Iată rezumatul de pe site-ul filmului:

Ce este HIV? Ce este SIDA? Ce se face pentru a o vindeca? Aceste întrebări l-au trimis pe regizorul canadian Brent Leung într-o călătorie mondială, de la cele mai înalte eșaloane ale instituției de cercetare medicală până la mahalalele din Africa de Sud, unde moartea și boala sunt la ordinea zilei. În acest documentar de ultimă oră, el observă că, deși SIDA este știri pe prima pagină de peste 29 de ani, abia se înțelege. În ciuda efortului mare, a timpului și a banilor cheltuiți, nu se găsește niciun leac.

Exagerarea ignoranței este o strategie negativă. Leung pune întrebări, pretinzând că este neutru, dar dând de înțeles că acele întrebări sunt controversate sau fără răspuns. El caracterizează SIDA ca fiind „abia înțeles” și rezumă situația medicală actuală ca „nici un leac în vedere”. Rezumatul continua:

Povestea HIV/SIDA este rescrisă, iar acesta este primul film care prezintă POV-urile necenzurate ale practic tuturor actorilor importanți – în propriile lor setări, în propriile lor cuvinte. Ea pune bazele pe care se bazează toată înțelepciunea convențională cu privire la HIV/SIDA. Dacă, așa cum remarcă avocatul pentru sănătate din Africa de Sud, Pephsile Maseko, „acesta este începutul unui război… un război pentru a ne recâștiga sănătatea”, atunci House of Numbers ar putea fi salvarea de deschidere a bătăliei pentru a aduce în mod clar sănătatea și claritatea unei epidemii. plecat razna.

În mod clar, acesta este un film cu negație. A legăna fundamentul înțelepciunii convenționale, a aduce claritate și a fi necenzurat sunt toate părțile standard ale retoricii negatorii.

O scurtă istorie a HIV

Negarea HIV a fost îngrozitoare în anii 1990, dar este cu atât mai mult astăzi, având în vedere progresele uimitoare în medicina HIV.

La 5 iunie 1981, CDC a publicat un raport cu cinci cazuri de pneumonie rară (pneumonie PCP) la cinci tineri homosexuali altfel sănătoși. În 1982 s-a recunoscut că acești și alți pacienți sufereau de un sindrom de imunodeficiență și infecții oportuniste. În 1983, un retrovirus a fost descoperit ca fiind cauza probabilă a acestui nou sindrom (SIDA). Virusul a fost inițial numit Virus asociat limfadenopatiei, dar ulterior a fost redenumit Virusul imunodeficienței umane (HIV). În 1985 a fost aprobat primul test de sânge pentru HIV. În 1987, FDA a aprobat primul medicament pentru tratamentul și prevenirea HIV – AZT.

În următorii 20 de ani, oamenii de știință au dezvoltat ceea ce se numește terapie antiretrovială foarte activă sau HAART. Acesta este un cocktail de mai multe medicamente concepute pentru a interfera cu HIV în mai multe etape în infectarea și replicarea acestuia. Pe măsură ce aceste medicamente continuă să fie dezvoltate, speranța de viață a celor cu HIV crește. Chiar anul trecut, în 2013, datele sugerează că cei cu HIV care încep tratamentul HAART devreme au în esență o speranță de viață normală. În 30 de ani, HIV a trecut de la o condamnare la moarte pe termen scurt la o boală cronică cu o speranță de viață practic normală.

Au existat doar câteva „vindecări” pentru HIV, ceea ce înseamnă că cei cu o infecție documentată sunt acum liberi de virus după tratament. O astfel de vindecare a fost efectuată cu un transplant de măduvă osoasă și alta cu HAART în doze mari la un copil infectat la naștere. Aceste abordări probabil nu vor fi aplicabile majorității pacienților cu HIV.

Cercetările privind un vaccin HIV sunt în curs de desfășurare. Cel mai bun lucru pe care l-am făcut până acum este un studiu de fază III care arată o eficacitate de 31% în prevenirea infecției inițiale. Acesta este un rezultat modest, dar arată că facem progrese. HIV este o provocare deosebit de dificilă din diverse motive – se mută pe tot parcursul infecției, se sustrage sistemului imunitar și se poate ascunde într-o stare latentă.

Pe scurt, HIV este una dintre poveștile uimitoare de succes ale medicinei moderne. Știința a descoperit rapid natura și cauza SIDA, am avut o creștere constantă a înțelegerii noastre despre acest virus, acum este o boală gestionabilă și continuăm să facem progrese către un vaccin și chiar un posibil tratament.

Negația HIV

De-a lungul acestei povești de succes de 30 de ani, au existat cei care au negat că HIV există și/sau este cauza SIDA. Inițial, ei au susținut că lipsa unor beneficii clare ale terapiei antiretrovirale a fost o dovadă că ipoteza HIV era greșită. Dacă acest lucru ar fi adevărat, atunci succesul uluitor al HAART ar trebui considerat o dovadă că ipoteza HIV este corectă. De fapt, succesul HAART a scos vântul din pânzele multor negării HIV și totuși șchiopătează.

În Casa numerelor, Leung (care doar pune întrebări) întreabă: Există într-adevăr un consens cu privire la HIV? Este testul de încredere? De ce întreabă medicii despre factorii de risc? De ce nu toți cei care sunt expuși nu se îmbolnăvesc de boală? De ce este boala atât de variabilă?

Și, desigur, gambitul Big Pharma – HIV nu este doar o ficțiune inventată, astfel încât companiile farmaceutice să poată câștiga bani din vânzarea medicamentelor?

Jeanne Bergman de la AIDSTruth.org face o treabă bună în a răspunde la aceste întrebări. Da, există un consens solid cu privire la HIV, bazat pe munți de dovezi. Da, testul este de încredere. Întrebarea despre factorii de risc este o practică standard. Nu toți cei expuși la o boală infecțioasă se îmbolnăvesc de boală. Boala este de fapt foarte consistentă. Totuși, infecțiile oportuniste pot varia în funcție de regiune.

În ceea ce privește gambit-ul Big Pharma – bănuiesc că cineva care trăiește o viață normală cu o speranță de viață normală pe medicamentele HAART nu crede că industria farmaceutică îi fură. Dacă cauți HIV pe Pubmed, obții 265.637 de rezultate. Asta înseamnă multă cercetare. Există studii clinice și recenzii sistematice ale terapiei HAART care demonstrează o eficacitate clară. Nu există controverse cu privire la oportunitatea și eficacitatea terapiei HAART la cei cu HIV.

Răspunsul la deconstrucția de către Bergman a Casei numerelor de către negați este previzibil. Pur și simplu își dublează gambitul „doar punem întrebări”. Pe site-ul web HoN, ei includ acest răspuns oficial al grupului de negatoriu HIV din Perth:

„Omul de știință legitim” și laureatul Nobel Jacques Monod: „În știință, mulțumirea de sine înseamnă moarte. Satisfacția personală este moartea omului de știință. Satisfacția de sine colectivă este moartea cercetării. Neliniștea, anxietatea, nemulțumirea, agonia minții sunt cele care hrănesc știința”.

Perter Abelard: Prima cheie a înțelepciunii este interogarea asiduă și frecventă… Căci prin îndoială ajungem la cercetare, iar prin cercetare ajungem la adevăr”.

Ei mai precizează:

Howard Temin, părintele retrovirologiei moderne: „când un experiment este contestat, indiferent de cine este contestat, este responsabilitatea ta să verifici. Aceasta este o regulă fermă a științei, că atunci când publicați ceva sunteți responsabil pentru asta… chiar și cel mai înalt profesor, dacă este contestat de cel mai josnic tehnician sau student absolvent, trebuie să-i trateze cu seriozitate și să ia în considerare criticile lor. Este unul dintre cele mai fundamentale aspecte ale științei” (sublinierea în original).

Oamenii de știință HIV nu răspund provocărilor. De fapt, conform regulilor de la AIDSTruth, „Nu ne vom angaja în nicio dezbatere publică sau privată cu cei care negă SIDA și nici nu vom răspunde solicitărilor din partea jurnaliștilor care susțin în mod deschis cauzele de negarea SIDA”. Se pare că acești „oameni de știință legitimi” nu pot respecta propriile reguli.

Aici vedem adevărata agendă a „doar a pune întrebări” pusă la lumină. Negatorii nu pun întrebări sincere cu scopul de a explora în continuare și de a se apropia de adevăr. Ei au o agendă de a pune la îndoială știința consacrată. Ei vor pune neobosit întrebări pentru a crea impresia falsă de controversă acolo unde nu există, pretinzând totodată a fi sceptici care apreciază doar îndoiala ca instrument științific.

Citatul de mai sus din Temin nu se aplică. Chiar și cel mai modest tehnician care pune întrebări este considerat de către Temin a fi sincer în motivele lor. Acest lucru nu se aplică negătorilor, care abuzează de întrebări, abuzează de scepticism și abuzează de îndoială pentru o agendă a priori de negare.

„Doar să pun întrebări” este un câștig pentru cei care negează. Dacă răspunzi, validezi ideea că există o controversă, o întrebare la care trebuie răspuns. Dacă refuzi să te angajezi, atunci ascunzi ceva și nu ești un adevărat om de știință.

Concluzie

Știința medicală din spatele HIV/SIDA este uimitor de robustă. Desigur, mai sunt multe de descoperit și trebuie să dezvoltăm în continuare tratamentele HIV. Un vaccin eficient și/sau un tratament eficient sunt foarte necesare, mai ales dacă vrem să eradicam HIV. Eradicarea este posibilă, totuși, deoarece HIV nu are un rezervor non-uman semnificativ.

Negatorii, însă, confundă consensul cu a fi închis la minte. Ei confundă refuzul de a se angaja cu manivela cu a fi evaziv. Ei pretind că pun doar întrebări când, în realitate, demonstrează clar că nu sunt brokeri cinstiți. Mai degrabă sunt negustori de îndoială și confuzie cu o agendă.

Nu știu dacă Leung a ajuns la această întrebare un negator sau dacă este doar un jurnalist care a decis să-și construiască cariera dintr-o poveste „om mușcă câine”. Un film care să confirme viziunea științifică standard a HIV nu ar fi fost la fel de senzațional.

De asemenea, trebuie să recunoaștem potențialul rău al negării HIV. Încercarea de a convinge publicul că nu i se spune povestea adevărată a HIV are potențialul de a-i convinge pe unii oameni să nu aibă încredere în sistem și, prin urmare, să nu fie testați sau să ia medicamente HAART. Cu probleme medicale grave, „doar a pune întrebări” are atașat un număr de corpuri.

Autor

Steven Novella

Fondatorul și în prezent editor executiv al cardiline capsule Medicinei bazate pe știință, Steven Novella, MD, este neurolog clinic academic la Școala de Medicină a Universității Yale. De asemenea, este gazda și producătorul popularului podcast științific săptămânal, The Skeptics’ Guide to the Universe, și autorul NeuroLogicaBlog, un blog zilnic care acoperă știri și probleme din neuroștiință, dar și știință generală, scepticism științific, filozofia știința, gândirea critică și intersecția științei cu mass-media și societatea. Dr. Novella a realizat, de asemenea, două cursuri cu The Great Courses și a publicat o carte despre gândirea critică – numită și The Skeptics Guide to the Universe.

Aceasta este o ușoară abatere de la tipul obișnuit al pseudoștiinței, dar o chestiune care ar trebui să ne preocupe din cauza vulnerabilității pe care această chestiune o conferă medicinei – practicile limită ale centrelor medicale majore. Articolul poate fi vizualizat aici.

Cu câteva zile în urmă, San Francisco Chronicle a tipărit un al doilea articol despre situația unei femei de 37 de ani (EP) cu cancer de sân inflamator, căreia i s-a refuzat asigurarea pentru un tratament costisitor, chimioterapie în doză mare cu măduvă osoasă autologă (sau celule stem). ) transplant sau perfuzie (HDCT/BMT sau SDI.) Instituția este MD Anderson Cancer Center din Houston. Problema este că, deși tratamentul este eficient, nu este mai mult decât HDCT în doză moderată fără perfuzie de măduvă sau celule stem și, de asemenea, este mai scump și are o morbiditate semnificativă.

Cancerul de sân inflamator este o formă extrem de agresivă, care este de obicei considerată „avansată” atunci când este diagnosticată, adică răspândită dincolo de sân și ganglioni limfatici regionali. Din articol nu se poate spune dacă răspândirea cancerului EP este documentată sau implicită. Dar din cauza prognosticului prost și a presupusei incurabilități în ambele cazuri, opțiunile sunt limitate. În anii 1980 – 90, HDCT/BMT a fost considerată a fi o metodă promițătoare pe baza unor studii care au arătat o supraviețuire prelungită fără boală și globală, în comparație cu rezultatele studiilor anterioare care foloseau un tratament mai conservator.